Quand la médecine ne suffit plus

Nancy Brisson, médecin de famille, Clinique Alliance, Rouyn-Noranda

L'article a été publié initialement en octobre 2019.

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Hier encore…

Je me rappelle encore les visites chez mon médecin de famille. Du haut de mes 5 ans, confortablement assise dans l’un des fauteuils trop grands, dans un bureau monotone d’un fond de sous-sol, je répondais aux questions de mon médecin, me laissais examiner, et je rêvais déjà de faire comme lui… examiner des oreilles. Cet homme au regard franc, à la barbe trop longue, au calme apaisant, réussissait à rendre cet endroit des plus chaleureux et invitant malgré le décor aseptisé. Il réussissait à rendre chacun de ses patients uniques, comme si la personne assise dans ce fauteuil insignifiant était la personne la plus importante au monde, le temps d’un instant. J’ai compris avec le temps que c’est ce que je voulais faire : aller à la rencontre de l’autre, travailler avec l’Humain bien au-delà des techniques médicales.

J’ai d’abord appris les maths, la chimie, la physique, la biologie, mais rien sur mon parcours académique ne me permettait de comprendre un peu mieux la psyché de l’humain, cet être que je voulais tant aider. Au CEGEP1 , j’ai choisi un cours de psychologie en option, pour explorer. J’étais la seule étudiante en sciences de la nature parmi les trente étudiants en sciences humaines !

Après quelques détours, j’ai réussi à me rendre là où je souhaitais être, sur les bancs de la faculté de médecine. Au jour un, on nous a fait un laïus à donner des frissons dans le dos. Nous, étudiants en médecine, étions l’élite de la société, la crème de la crème ! À ce moment, j’ai eu envie de m’enfuir, et depuis, j’ai l’impression d’être un étrange parmi eux. Qui suis-je pour prétendre être supérieure à un autre humain, qu’est-ce qui donne la valeur à un être et qui pourrait tant le rendre plus important que l’autre ? Je n’avais certes pas la réponse et je ne l’ai pas encore trouvée près de vingt ans après cette journée fatidique.

La découverte

Au cours des six années qui ont suivi, on m’a appris le fonctionnement biologique, biochimique, biomécanique du corps humain. On m’a appris à questionner, à examiner, à investiguer pour aboutir à un diagnostic et établir un plan de traitement. C’était presque robotique, mathématique par moment. J’ai appris les pathologies, les lignes directrices, les recommandations d’experts, mais où était donc l’humain dans tout ça ? Je savais alors comment traiter l’enveloppe, le véhicule de l’individu, mais comment arriver à personnaliser mon approche ? Comment écouter et entendre l’être devant moi dans sa singularité ? Le bio-psycho-social dont on entendait parler sur quelques coins de pages était certainement plus simple en théorie qu’en pratique.

Puis, dans le dernier droit de ma formation, j’ai rencontré d’autres étranges, médecins et psychologues. Ces modèles m’ont appris à aller à la rencontre de l’autre, m’ont montré à questionner l’humain derrière la maladie, à comprendre les craintes, les attentes, le vécu. Ces précieuses personnes m’ont autorisée à prendre du temps pour connaitre mon patient, savoir d’où il vient, comment il vit, ce qui l’allume. J’ai su alors que la médecine pouvait être humaine.

Les premiers pas

J’ai débuté ma pratique avec ce désir d’aider mon prochain. De l’écouter. J’ai développé un réel intérêt pour la relation médecin-patient – j’irais même jusqu’à dire une passion. Cela m’a amenée à m’impliquer dans la formation de futurs médecins. Comme si je ne voulais pas être la seule à avoir bénéficié de ces informations privilégiées… Il est possible, que dis-je, primordial d’écouter l’humain que l’on a devant soi. J’ai fait de belles découvertes au fil des années. Des informations recueillies sur le patient à travers le temps devenaient des perles dans « l’empowerment »2 de ce dernier. Plusieurs patients ont réussi à reprendre leur vie en main, à perdre du poids, à cesser de fumer, à gagner en confiance, à diminuer leur douleur, à diminuer la quantité de médicaments consommés, seulement en les écoutant et en leur laissant du temps. Certains patients m’ont confié que, dans le passé, l’approche paternalisme que leur dictait la bonne ligne de conduite à tenir selon la science médicale les avait maintenus dans de mauvaises habitudes de vie. Cela me porte à croire qu’à s’entêter à prétendre que la science et la médecine savent tout, l’essentiel risque de nous échapper.

L’oreille : au-delà de l’organe

J’ai pris plaisir à écouter les gens avec un réel intérêt. J’ai réalisé un jour que, comme quand j’étais toute petite, l’oreille me fascinait. Mais cette fois ce n’était plus en tant qu’organe à examiner, mais comme outil pour entendre, pour mieux comprendre, comme l’outil indispensable pour aider l’individu dans sa globalité. Puis avec le temps s’est ajoutée l’écoute des silences qui parlent fort, des non-dits qui en disent pourtant tellement long, des discours trop étoffés qui camouflent un grand manque de confiance. J’ai accepté d’accueillir les joies, les peines, les inquiétudes, mais aussi la souffrance, cette souffrance qu’on tente à tort de geler à coup de pilules et de discours surfaits. Peut-on réellement en vouloir à la médecine, aux médecins, de traiter la souffrance comme toutes les autres pathologies ? Je l’ai déjà dit, nous sommes fort mal outillés pour écouter et comprendre l’humain au-delà de sa fonction biologique pure. Quelques tentatives sont faites, mais elles demeurent imparfaites. Il est impossible de prétendre que l’on pourrait apprendre en quelques dizaines d’heures de formation ce qui nécessite des années à assimiler.

Quand le mieux devient l’ennemi du bien

En quelques années, le système de santé québécois s’est transformé de façon radicale. Ce n’est pas la première réforme et certes pas la dernière, mais cette dernière a fait mal, très mal, tant aux soignants qu’aux soignés. Une structure rigide, mathématique, prônant la performance et la rapidité, s’est vue portée au rang de règle absolue à suivre. Comment offrir des soins de qualité quand l’exigence première devient la rapidité ? Comment prendre le temps d’entendre la souffrance quand le système demande de voir en consultation plus d’individus ? Comment combiner diverses fonctions (médecin, professeur, administrateur) quand on dicte la façon de pratiquer : LA même pour tous ? Comment répondre à l’injonction d’exiger que plus de Québécois soient pris en charge, sans limiter l’accessibilité ? L’énergie, le temps et la patience ne sont pas gonflés à souhait par le titre de MD. Il est donc utopique de croire qu’un médecin puisse, dans un même temps, inscrire davantage de patients à son nom sans limiter l’accès aux soins de ceux déjà pris sous son aile ou sans sabrer dans la qualité. L’horaire d'un médecin est déjà bien rempli, il est donc difficile d’ajouter des journées de travail pour répondre à cette obligation de prise en charge. La solution proposée par le gouvernement de l’époque était de diminuer la durée des rendez-vous à moins de 10 minutes dans le but de voir plus de patients. Nul besoin de dire que l’écoute de la souffrance nécessite du temps, cela ne peut pas se faire de façon expéditive. La seule option viable pour offrir une médecine de qualité et laisser une place à l’Humain est d’augmenter le nombre d’heures travaillées. Mais demander davantage de travail à une grande majorité de médecins, c’est leur imposer des semaines de travail qui dépasse l’entendement3

Par crainte de représailles, bon nombre de médecins ont modifié leur pratique pour répondre aux normes, aux standards, aux exigences. Bon nombre d’entre eux se sont retrouvé en conflit de valeurs – et j’en suis. D’une structure laissant un peu de latitude et de souplesse, l’organigramme est devenu de plus en plus gigantesque, les statistiques sont devenues lois, les indicatifs de performance ont pris la place du gros bon sens. Le cadre, souvent rassurant, est soudain devenu étouffant. Chaque jour, la souffrance des soignants, de tous les soignants et pas seulement des médecins, est devenue de plus en plus omniprésente. Coincés entre le désir d’offrir les meilleurs soins possibles aux patients et la complexité du réseau, bon nombre ont choisi de quitter le navire. Plusieurs ont rêvé à une pratique plus humaine, plus collaborative, certains ont cru en leur rêve.

Des idées qui font du chemin

Des dizaines de rencontres de gens de divers horizons, de diverses professions nous ont permis de nous apercevoir que nous avions une question en commun : est- ce possible d’avoir une pratique différente ? Autour d’un café, au coin de la rue, dans une discussion de corridor, j’ai entendu d’innombrables fois le désir d’établir une pratique plus saine, plus simple, où l’Humain occuperait une place centrale. J’ai jasé avec des collègues travailleuses sociales, médecins, ostéopathes, des difficultés et des mal-être rencontrés dans le réseau, et nous étions dans une impasse. Comment réussir à conjuguer qualité et quantité de soins ? Comment aider nos patients tout en étant bien dans notre rôle de soignant ? Comment ne pas dépenser nos énergies sur des dossiers futiles et sans issue4 ? Comment garder une singularité, une touche personnelle quand la taille des cliniques impose une certaine uniformité ? Parce que c’est malheureusement ce qui arrive souvent dans les grosses organisations. Pour faciliter la tâche du personnel administratif, les horaires sont souvent établis de façon similaire, les dossiers organisés selon la logique de la majorité, les vacances choisies de façon à ne pas dégarnir trop intensément la clinique, etc. Faire ces choix de fonctionnement requiert des réunions, plusieurs réunions, qui aboutissent à un fonctionnement clinique, certes, mais rarement à un réel partage de connaissances et de mise au savoir. Il arrive aussi que cette uniformisation se fasse, entre autres, dans les milieux d’enseignement pour faciliter la vie des apprenants et leur permettre d’avoir un mode de fonctionnement standardisé. Mais ils se retrouvent avec des modèles de rôles eux aussi standardisés.

De ces discussions, qui semblaient bien utopiques au départ, un rêve, un désir de former un groupe différent est né : un groupe prônant la diversité, la multidisciplinarité, la simplicité. De cette étincelle de folie a émergé l’idée de fonder une clinique dans notre petite localité, Rouyn-Noranda, une clinique sans prétention, sauf celle de retrouver le plaisir de pratiquer avec des humains.

Depuis le début de ma pratique, chaque jour je me suis nourrie de discussions avec des collègues venant d’autres professions, qui m’ont fait et me font encore grandir comme individu et comme professionnelle. Je me suis souvent sentie à bout de ressources avec des patients dits difficiles qui n’évoluent pas comme la majorité des autres, qui ne répondent pas aux traitements standards, qui parlent flou. Chaque fois, j’ai pu me tourner vers des collègues, médecins ou professionnels, pour avoir leur regard extérieur et me guider dans l’approche avec mes patients. À l’inverse, des discussions extrêmement fructueuses ont émergé avec ces mêmes collègues qui reçoivent des patients à qui on a apposé une étiquette, un diagnostic médical. Ces échanges, toujours stimulants, nous ont donné envie de poursuivre dans cette voie qui ouvre à une pratique collaborative plutôt que celle en silo à laquelle nous étions habitués. Pourquoi donc continuer à se priver de l’apport de l’autre, pourquoi ne pas abriter sous un même toit des professionnels de divers horizons ?

C’est donc avec l’enthousiasme d’un enfant que nous avons choisi de nous lancer dans la création de cette nouvelle clinique. Tout était à faire, mais nous avions l’essentiel, la confiance que ça allait marcher. Comment nommer cette nouvelle clinique ? Pas question de tomber dans les stéréotypes de nom, nous avions envie d’un nom qui nous ressemble, qui soit significatif. De nombreuses idées, originales, farfelues, déjà existantes ont émergées, jusqu’à ce qu’on trouve ce qui nous parlait le plus : Clinique Alliance ce sera !

Alliance. Le mot prend ici diverses significations selon l’angle sous lequel on l’analyse. Dans le dictionnaire, le mot alliance signifie un accord entre des personnes, des collectivités, que rapproche une communauté de sentiments, d’idées, d’intérêts. N’était-ce pas là ce que nous étions : une association de personnes, unjoyeux amalgame de personnalités, d’idées, de façons de penser. L’alliance n’était- elle pas cet engagement mutuel que nous prenions : créer un nouveau lieu, un lieu de parole, de partage, un espace de réflexion pour mettre à profit le désir de faire un sens, mais aussi un espoir que notre envie d’aider, d’entrer en relation ne soit pas vaine ou éteinte par une structure devenue trop rigide ou trop lourde ? Car, à y réfléchir, ce qui manquait à ma pratique était véritablement ce besoin de faire sens, parce que la simple mathématique d’un problème, une solution, un bilan, une pilule ne me satisfaisait pas, et que le « one size fits all » ne m’enrichissait pas. Autrement dit, la médecine ne me suffisait plus.

Le partage d’expériences, de points de vue, de perspectives permet un enrichissement personnel inexplicable, non quantifiable. Cette mise en commun, qui se fait dans une logique de mise au savoir, permet d’ouvrir les horizons, de se remettre en cause, de cheminer dans nos apprentissages et d’alimenter cette petite flamme de passion qui fait que, chaque jour, nous sommes heureux d’aller à la rencontre de l’autre. Ce lieu, que nous avons créé à même les forces de chacune, n’existait pas. C’est par l’acceptation des différences de l’autre, par la reconnaissance de la valeur de l’autre que la naissance de ce lieu d’écoute a été rendu possible, un espace de réflexion clinique pour pousser plus loin encore nos interventions. Mais qu’on se le dise : il ne s’agit pas seulement d’abriter sous un même toit des intervenants de diverses professions de façon aléatoire dans le seul but de combler les espaces physiques. Clinique Alliance se veut un lieu où s’associent des individus ayant une philosophie semblable qui rend possible la synergie désirante et humaine. Il s’agit là d’une coopération créative où existe un désir sincère de se nourrir du discours de l’autre, d’apprendre de l’autre, pour le mettre au service de la pratique.

Mais Alliance ne se limite pas aux professionnels exerçant dans la clinique. L’Alliance avec nos patients, l’Alliance thérapeutique, dans laquelle un climat de confiance, de bienveillance, de respect et d’écoute est instauré, est essentielle et devient même un facteur pronostic majeur. Cette alliance était déjà décrite à l’époque de Freud5 . Thème de nombreuses recherches et abordé à multiples reprises sous divers angles, cette notion se veut aujourd’hui multidimensionnelle. Cela va de la capacité du patient à travailler dans la thérapie, en passant par le lien affectif du patient envers son thérapeute et l’engagement affectif du thérapeute envers son patient pour en venir à une entente entre les deux parties sur le déroulement du traitement et les objectifs poursuivis6 . L'alliance se veut empreinte de collaboration, de mutualité et de négociation.

Enfin, une telle alliance passe nécessairement par l’écoute, mais encore faut-il s’autoriser à écouter, à entendre la souffrance de l’autre sans avoir envie de déguerpir, sans vouloir intervenir à tout prix. C’est aussi oser questionner le flou et accueillir les réponses. C’est apprendre à distinguer la demande du désir réel du patient afin de mieux clarifier la trajectoire à prendre. Cela implique un certain lâcher-prise, ne pas être celui qui sait, mais celui qui accompagne. Bref, Alliance, c’est la possibilité de prendre en compte l’humain malade dans une logique qui tient compte de sa « quête à être humain »7 et de son désir existentiel.

Vent de fraicheur

Cette nouvelle pratique, centrée sur le désir du patient et du soignant, porte déjà ses fruits. Une nouvelle façon d’écouter, d’entendre, de questionner s’est instaurée dans ma pratique. Plus ouverte, j’ose questionner davantage et je découvre un monde auquel je n’avais auparavant pas accès. J’explore chaque jour, avec un peu plus d’enthousiasme, la relation médecin-patient. Forte des discussions avec mes collègues, je comprends mieux les diverses façons d’agir et de réagir des humains que je soigne. J’apprends à donner du temps au temps, à clarifier les demandes, à mieux comprendre les inquiétudes de mes patients. Je ne pratique pas la psychothérapie, je ne prétends pas avoir les compétences pour le faire, par contre, je crois apporter une dimension plus humaine aux soins médicaux que j’offre maintenant. Je découvre avec grand plaisir que certaines questions autrefois terrifiantes sont maintenant plus faciles à poser. Il faut voir le visage des patients à qui je demande ce qu’ils attendent d’un suivi en médecine de famille, ou à qui je demande comment ils entrevoient leur mort, pour comprendre qu’on ne leur a jamais posé la question. Comment se fait-il qu’on ne puisse pas aborder, comme médecin, des sujets aussi importants que leur mort, leur vision de leur état de malade, leur réticence à prendre la médication ? Et non, le manque de temps n’est pas en cause, parce qu’on se rend vite compte qu’en osant questionner et en écoutant humblement leur réponse, on accède beaucoup plus rapidement au sujet important qui limite la progression de ces patients.

Regard vers l’avenir

Plutôt qu’un avenir terne, structuré, structurant, se pointe maintenant l’horizon d’un avenir de découvertes, de recherche clinique. Ce nouveau lieu d’écoute multidisciplinaire, multi-relationnel, stimule les idées, les réflexions. Et je me demande : comment peut-on faire une différence dans la vie de ces gens qui viennent nous consulter ? Comment peut-on écouter différemment ? Comment donner un sens à ce qui n’en a pas à première vue ? Comment, dans nos divers corps de métier, peut- on aider nos « malades » à mieux se soigner, à mieux se comprendre, à cheminer en respectant leur propre rythme ? Autant de questions qui stimulent l’envie d’aller plus loin.

La médecine moderne rend accessible une multitude de traitements, d’options auparavant inexistantes. Dans notre monde de consommation, de rapidité, d’efficacité, de « toujours plus, plus vite », le corps est devenu une machine que l’on peut réparer, remodeler, « étirer » dans le temps. Par contre, le désir profond de l’humain, de cet humain malade, aucune technologie ne peut y accéder. Il faudra encore des humains pour entendre ces humains, et c’est ce que nous tentons de ramener, un tant soit peu, à la Clinique Alliance – parce que finalement, la médecine ne suffit pas.